„Każda matka powinna mieć prawo do indywidualnego postanawiania w sprawie aborcji. Nie mniej jednak jeśli decydujemy się na urodzenie dziecka z niepełnosprawnością i walkę o jego zdrowie i istnienie w społeczności musimy mieć zapewnioną od państwa pomoc.
Gwarancja godziwych warunków życia i dostosowanie do stanu niepełnosprawności odpowiedniej opieki stanowią fundamentalne powinności ze strony Państwa” – mówi Grażyna Wiewiórko, mama 30-letniego Wojtka, z ciężką niepełnosprawnością (mózgowe porażenie dziecięce z spastycznym czterokończynowym niedowładem oraz uszkodzeniem ośrodka mowy).
Rzeczywistość prawna
Ustawa z 1993 roku o planowaniu rodziny wymienia trzy przesłanki, dające matce możliwość przerwania ciąży. Mowa o zagrożeniu życia kobiety, prawdopodobne ciężkie i nieodwracalne upośledzenie płodu lub sytuacja, w której do poczęcia doszło w wyniku czynu zabronionego. Przez kilka lat możliwym było także usunięcie ciąży ze względu na ciężkie warunki życiowe i trudną sytuację osobistą matki, jednak w 1997 roku Trybunał Konstytucyjny wycofał ten zapis.
„Moje stanowisko na temat tej ustawy nie jest jednoznaczne. Duży wpływ na moją opinię ma to z czym borykałam się przez całe życie. Jeśli mamy chronić dziecko w momencie poczęcia, nawet jeśli jest zagrożenie ciężką niepełnosprawnością, to należy zapewnić
mu możliwość godnego życia w późniejszym okresie. Sytuacja życiowa, w której się znajduję jest pozytywna, mam w miarę dobrą pracę oraz wsparcie rodziny. Renta dla Wojtka wystarcza na dopłatę do kosztów utrzymania w dziennej placówce dla dorosłych osób niepełnosprawnych i obiady dostarczane przez firmę cateringową. Ale co z kobietami, które są w mniej korzystnej sytuacji życiowej?”- pyta mama niepełnosprawnego trzydziestolatka.
Trudy codziennego życia
Wyobraźmy sobie sytuację samotnej matki, która pracuje w trybie zmianowym. Trzeba opłacić stałą dziewięciogodzinną opiekę lub jeśli jest taka możliwość korzystać z pomocy bliskich. Bywa, że matki są zmuszone rezygnować z pracy i pozostać całkowicie na utrzymaniu Państwa.Nie musimy jednak podawać skrajnych przykładów, wróćmy do Grażyny Wiewiórko. Napotykane przez nią bariery występują praktycznie na każdym kroku, od problemów społeczno-administracyjnych, aż po rozwiązania architektoniczne. Często w obiektach publicznych windy są niedostosowane do wózków bądź w pociągach dalekobieżnych brak jest miejsc dla osoby niepełnosprawnej oraz jego opiekuna.
Jakikolwiek wyjazdy na wakacje, święta urastają do rangi poważnego problemu. Oprócz niepełnosprawnego Wojtka musi zajmować się dwójką pozostałych dzieci. Jej marzenia i prywatne plany odchodzą na dalszy plan. Brakuje czasu na wspólne wycieczki rowerowe czy też pójście do teatru. Pragnienia mamy Wojtka nie są nadzwyczajne, wręcz przeciwnie, jest to typowe podejście każdego rodzica. Chciałaby mieć pewność, że nie będzie musiała się martwić o przyszłość swojego dziecka, gdy jej zabraknie.
Poprawa jakości funkcjonowania
Fundacja „Omega Pomagamy” działająca przy Omega Kancelarie Prawne (największa sieć kancelarii prawnych w Polsce) dąży do zmiany rzeczywistości niepełnosprawnych na lepszą. Ochrona życia nie odnosi się wyłącznie do zapewnienia choremu dziecku przyjścia na świat, ale także co ważniejsze oferowania mu godnych warunków do życia, rozwoju i wypoczynku. Często obawa przed niezagwarantowaniem niepełnosprawnemu pełnej opieki powoduje w rodzicach blokadę. Strach przed niezrealizowaniem marzeń dziecka z dysfunkcją rozwojową oraz ciągły lęk o jego samopoczucie sprawia, że czujemy się w sposób irracjonalny winni jego niepełnosprawności. Staramy się w jakiś sposób wynagrodzić to choremu dziecku, wiedząc jednocześnie, że nie przywrócimy mu pełnej sprawności fizycznej lub psychicznej. Możemy natomiast poprzez współpracę z organizacjami pozarządowymi przyczynić się do poprawy jego warunków bytowych, rozkładając w ten sposób ciężar opieki nad niepełnosprawnym na większą ilość osób.
